两部门发文加强罕见病防治，推动诊疗资源下沉基层

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮的孩子”“袖珍人”这些诗意名字，却对应着成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病、生长激素缺乏症等罕见病。每一个名字背后，都连着患者与家庭。他们辗转求医多年，渴望被“看见”。